Por Casandra Quevedo
Cada 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, con el objetivo de generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente y la valía de las personas que lo padecen. En esta ocasión, vale la pena recalcar lo valiosos que son dos niños cordobeses para sus familias.
Pedro Hernan Miró, tiene 7 años y cuenta con el gran apoyo de su papá Ariel, Florencia (su mamá) y Ángel (su hermano mayor). Por su parte, Facundo Agustín López tiene 17 años y su mamá, Vanesa Gigena, es su gran sostén. Ambas familias, conversaron con EXPRESIÓN NORTE para contar más sobre su experiencia de vida.
¿Cuándo te enteraste que tu hijo tendría Síndrome de Down?
-Ariel: Con mi señora nos enteramos que Pedro tenia la trisomia 21 a los dos meses y medio de embarazo. Ella fue a hacerse unos estudios de imágenes y se detectaron anomalías en el bebé. Para tener un diagnóstico más exacto le hacieron una punción de líquido amniótico y en este nuevo estudio nos dieron la certeza que Pedro venía con el Síndrome de Down.
-Vanesa: Nos enteramos que tenía el Síndrome al otro día que nació.
¿Qué es lo primero que se te viene a la cabeza al recordar el momento de su nacimiento?
-Ariel: Al momento de nacer, además de la Alegría que genera el nacimiento de un hijo, se generan muchísimas preocupaciones y dudas, principalmente respecto a la salud y a todo el desarrollo que conlleva. Además, cómo se modificarán las dinámicas cotidianas que tiene una familia. Pedro tiene un hermano mayor, Ángel que ya tiene 11 años y la demanda de tiempo y dedicación que insumen los niños con un Síndrome, es mayor.
-Vanesa: Lo primero que me pregunté fue: ¿Por qué a mí? ¿Qué hice? Qué pasó?
¿Qué papel pensas que tienen los padres en el desarrollo de los niños con Síndrome de Down?
-Ariel: el papel de los padres en el desarrollo de cualquier niño es fundamental, teniendo esto en claro, cabe destacar que en niños Down se vuelve absolutamente imprescindible no sólo el apoyo de los padres, sino el de toda la familia (padre, hermanos, abuelos, tíos, primos, etc). Estos niños necesitan ser estimulados de manera constante para lograr una inserción social más plena.
-Vanesa: El papel de los padres tiene que ser el de estimularlos y acompañarlos.
¿Cómo valoras el papel de los profesores y las instituciones educativas esta etapa?
-Ariel: También es fundamental que en la etapa de escolarización, las instituciones y los profesores tengan una mentalidad abierta y dispuesta a generar la integración de estos niños a los grupos en los que son parte. Por experiencia propia, para un grupo niños de 4 años cuando se les integra un compañerito diferente lo aceptan como uno más. Creo que aceptan sus diferencias sin prejuicio alguno. Pedro asistio desde los 2 años a un jardín maternal (Montañitas de Arena), donde se dio la primera etapa de inserción social. Desde los 4 años fue al colegio Ceferino Namuncurá, de barrio La France. Para sus compañeros, al igual que para los padres, Pedrito (como lo llaman) es uno más del grupo y saben que él tiene sus tiempos de aprendizaje.
-Vanesa: Creo que a los profesores les falta mucho todavía por capacitarse y tener empatía. No están capacitados los profesores y se les hace una laguna. Si no van las maestras de apoyo, no son capaces de acercarse a ellos ni de bajar una actividad. Y nos han tocado profesores que directamente no lo querían en su aula. De todo lo que te puedas imaginar pasamos. Decíamos que tenía Síndrome de Down nos cerraban todas las puertas. Tuvimos que terminar yendo a inspección de escuelas privadas para conseguir una banco para nuestro hijo.
¿Realiza actividades extracurriculares? ¿Cómo se da la inclusión desde las instituciones en este sentido?
Ariel: Pedro asiste desde los 2 meses de nacido a un Centro de Estimulación Temprana (San Benito), y son ellos los qué han ido realizando el planeamiento de las diferentes especialidades de apoyo, que a ido realizando a lo largo de su vida. Hay algunas especialidades (por ejemplo la kinesiología) en las cuales ya le dieron el alta, y otras que se han mantenido (como ser fonoaudilogía). Ellos evalúan qué y cuándo es mejor hacer un tipo de terapia u otra. Debido al tiempo que llevan estas especialidades, más las horas de escuela, todavía no logramos acomodar los tiempos. Para llevarlo a hacer natación (un deporte que los especialista nos han recomendado) este tal vez sea el año, si Dios quiere.
-Vanesa: Facundo no realiza actividades extracurriculares, solo va a la fonoaudióloga, a la psicóloga y a la psicopedagoga.
¿Qué aconsejarías a los padres que tienen algún niño con este Síndrome?
-Ariel: A los padres que les toque tamaño desafío con un hijo, les diría que todo es cuestión de tiempo, dedicación y paciencia. Es verdad que todo les cuesta más, pero también es una realidad que todo lo van logrando, a su tiempo y a su forma. Siempre los objetivos se van cumpliendo.
-Vanesa: Les digo que los acompañen, y que defiendan a sus hijos siempre. ¡También que los escuchen!
¿Qué mensaje te gustaría dejarle a la sociedad en este día?
-Ariel: Como mensaje a la sociedad en este día, les diría que lo único que las personas con Síndrome de Down precisan de la sociedad, es un poco de paciencia. A ellos les cuesta mucho adaptarse al ritmo vertiginoso que vivimos los demás. Entonces, si vas a un negocio y te atiende una persona con este Síndrome, dedícale unos minutos para que él te pueda atender. Les aseguro que son personas que siempre van a dar lo mejor de sí.
-Vanesa: Lo único que le pido a la sociedad es que tenga empatía con los chicos con Síndrome de Down.
