Por Casandra Quevedo
El 7 de mayo pasado fue un día totalmente emotivo para Nehemías y todas aquellas personas que lo aman y lo acompañaron en su camino. Sus maestras llegaron hasta su casa para celebrar un gran logro: su egreso de la primaria.
El niño de 12 años tiene una historia muy emotiva y es un ejemplo de superación en todo sentido, ya que si bien los médicos le habían dado 2 años de vida por padecer Atrofia Muscular, él logró cursar y finalizar la escuela primaria lleno de vida y entusiasmo. Su abuela Elvira, quién cuida de él y de su hermano Miqueas (que padece también de AME) se mostró totalmente conmovida y orgullosa, tras tantos años de lucha y sacrificio.
¿Qué significa para Nehemías haber podido egresar de la primaria después de tanto esfuerzo?
Para Nehemías terminar la primaria fue una gran satisfacción, porque se esmeró mucho. Él mismo dice que fue un gran sacrificio, porque pese a su discapacidad nunca dejó de interiorizarse en todo lo que le gusta. Desde pequeño fue curioso, quería aprender todo y desarrollo un inteligencia extraordinaria.
¿Cómo fue el camino para poder cumplir este objetivo en un contexto difícil de pandemia y clases virtuales?
Su primera maestra de la escuela hospitalaria atrapa sueños fue la seño Graciela Fachinetti, quien marcó sus primeros pasos y le abrió un gran camino. Ella buscó todas las formas para que Nehemías pudiera aprender y estar al nivel de cualquier otro niño. Ya cuando iba a primer grado aprendió a leer. Después fue perdiendo sus fuerzas y él mismo que busco la forma para posicionar sus manos. Ahora con un solo dedito que mueve maneja su computadora.
¿Cuál fue el papel del colegio y de los profesionales médicos en el cumplimiento de este gran objetivo?
Durante la pandemia tuvo clases virtuales con su maestra actual, Marcela, quién trabaja en conjunto con la escuela Padre Gambino dónde él pertenece. El apoyo de las enfermeras fue fundamental, ya que pasa muchas horas diarias con ellas.
Nehemías estudiaba con una notebook que tenía que estar enchufada constantemente, ¿Necesita la ayuda de la comunidad en materiales o herramientas para poder empezar el secundario?
A los 4 años una persona anónima le regaló a Nehemías su primera computadora, que fue su herramienta y compañera todos estos años. Con el tiempo se le fueron borrando las letras del teclado y con líquid paper las fuimos marcando. Tampoco funcionaba si no estaba enchufada la batería todo el tiempo, así mismo, para Nehemías nada es un obstáculo si se trata de aprender. Pero como está perdiendo la voz, necesita unos auriculares con micrófono para las actividades virtuales. Si alguien se solidariza, eso es fundamental para él.
Por la AME, a Nehemías le habían dado 2 años como expectativa de vida, pero en el caso de Nehemías se extendió a 12 años, ¿Creés que se trata de un milagro de amor gracias al afecto y cuidado que vos le diste?
Nehemías y Miqueas a los 5 meses de edad fueron diagnosticados de atrofia muscular espinal y su expectativa de vida era hasta los 2 años. Sus padres decidieron no cargar con esa responsabilidad y decidieron abandonarlos cuando Nehemías tenía 2 años. Desde ahí mí vida dio un giro y nunca me separé de mis nietos, luche con todas mis fuerzas y lo sigo haciendo por ellos. Son 2 niños llenos de luz que están rodeados de mucho amor y de gente que los ama. Por circunstancias laborales las personas que forman parte de su equipo de salud son pasajeros, sin embargo su primera enfermera Claudia Pietras es incondicional y siempre está para ayudarlos. Creo que a mí Dios me dio esta misión y no me imagino una vida sin ellos. Son un “milagro divino”.
¿Cómo es la relación de Nehemías con su hermano Miqueas? ¿Son de estudiar juntos?
Nehemías y Miqueas son un complemento. El amor que se tienen y como se cuidan el uno al otro me llena el alma. Se ayudan entre ellos y para Miqueas, Nehemías no solo es su hermano mayor, sino que también es su profesor.
Como abuela “mamá”, ¿Cómo te sentís al ver que tus nietos están cumpliendo logros importantes a pesar de los impedimentos?
Mis niños son todo para mí. Pido a Dios que me de vida para estar siempre con ellos. Me siento orgullosa de todos sus logros, son dos personitas maravillosas que me dan ejemplo de vida, porque a pesar de sus limitaciones nunca se sienten frustadros por nada.
¿Cuál creés que es el mensaje que pueden dejarle como familia a la sociedad?
A Los padres con niños con discapacidad les digo que no pierdan la fe y que no los subestimen. Con amor, constancia y contención todo lo pueden. También les digo que luchen por sus derechos. Hoy Nehemías está en la secundaria porque jamás lo limité, siempre lo impulsé a que si podía y así fue. Los niños con discapacidad no son un castigo, son una bendición y somos elegidos para acompañarlos. Yo me siento muy afortunada porque Dios me elijo para ser abuela y madre de Nehemías y Miqueas. Me tocó una misión maravillosa y quiero que mis nietos sean felices e integrados por la sociedad. Ser madre de un niño con discapacidad significa estar dispuesta a todo, así que amen a sus hijos por sobre todas las cosas.
Para colaborar con la familia de Nehemías: Cel. 3513669247 (Elvira)
