*Por Yanina Hayas, integrante de TGD PADRES TEA Córdoba
Nuestra tarea como agrupación, es dar contención a las familias que buscan respuestas a las dudas propias de recibir un diagnóstico de estas características, para lo cual realizamos reuniones mensuales. Organizamos charlas con profesionales de las áreas de Salud y Educación, además de aquellas destinadas a informar acerca de los derechos a la salud y educación específicos, sobre todo en relación a las obras sociales, que suele ser una consulta muy frecuente.
Este 2 de abril no será como todos los años ya que no podremos reunirnos y concientizar en nuestro evento, como lo hacemos todos los años, ofreciendo actividades de recreación, charlas brindadas por profesionales, entrevistas a jóvenes autistas que nos muestran su enorme potencial y son la esperanza de muchos padres que han recibido un diagnóstico reciente. Este año será distinto pero estaremos desde nuestros hogares hablando de autismo, decorando nuestras casas de azul y mostrando en redes todas la habilidades de nuestros hijos y familiares que los hacen únicos.
Sabemos que el autismo genera momentos cuya dificultad varía dependiendo de cada persona, la crianza que reciba y sus circunstancias de vida. En estos tiempos, todos tenemos a alguien cercano o conocido con el diagnostico de “TEA” (Trastorno del Espectro Autista), es común el escuchar sobre esta condición, pero seguimos sin conocer sus características.
Al tratarse de un espectro, abarca diversos subdiagnósticos con características diferentes, por lo que se dan casos donde la comunicación verbal es fluida y otros en que directamente es vedada, pasando por numerosos puntos intermedios. Así podríamos enumerar variables que nos llevarían de un extremo a otro, y no se lograría establecer un parámetro, por lo que su diagnóstico y descripción corresponde al caso concreto y a la evaluación profesional médica.
El tiempo es oro
Mas allá de que se avance en la legislación que proteja a las personas con autismo, resulta imprescindible difundir sus características o señales de detección temprana, buscando que el posible diagnosticado comience lo antes posible con el tratamiento necesario, lo que se traduce en mayor efectividad, aprovechando la plasticidad de un niño en su primera infancia, lo más temprano posible.
Pese a todas las investigaciones genéticas, aún los términos de diagnóstico son conductuales.
Como señales de alerta podemos decir que coexisten 3 grupos de manifestaciones (las mismas no son taxativas, ni privativas, son sólo señales para consultar al pediatra o al neurólogo infantil):
- Alteración en las relaciones sociales: poco contacto visual, no señalar objetos para compartir intereses, juego simbólico no acorde a su edad.
- Dificultades en la comunicación: retraso o ausencia del lenguaje.
- Conductas atípicas: rigidez en sus rutinas, resistencia a los cambios, golpease, morder, berrinches.
- Excesiva sensibilidad al ruido o a estímulos sensoriales.
En el año 2014, se impulsó desde TGD PADRES TEA – Grupo Promotor, la sanción de la Ley N° 27.043 que declara de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista, abarcando todas las etapas de la vida de la persona con este diagnóstico, comenzando con su detección hasta su adultez. Recién en noviembre de 2019, se logró su reglamentación parcial, haciendo hincapié en la pesquisa o detección temprana, marcando las pautas de igualdad al momento de acceder a los tratamientos necesarios, lo cual representó el puntapié inicial de un camino nuevo, tendiente a la igualdad de oportunidades de las personas con TEA.
A modo de sugerencia, como mamás de niños con TEA, el preguntar, averiguar, investigar y si es necesario realizar interconsultas, nos sirvió al comienzo de este camino diferente, y con los soportes necesarios y la ayuda profesional específica (tanto para el niño como para la familia), se puede lograr acompañar de manera más eficiente sus procesos.
Más información: Tgd Padres Tea Córdoba (Facebook) // @familiasceacordoba (Instagram).
