A pesar de la Pandemia, el compromiso de la Fundación Lautaro te Necesita con la comunidad de leucodistrofia continuó intacta, y pudieron desarrollar sus proyectos durante el 2020. Luego de realizar un balance de fin de año invita a los interesados a sumarse a participar en alguno de los programas solidarios que implementarán en 2021.
Desde el año 2014 la fundación se ha comprometido a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por leucodistrofias a través de la educación y la concientización, impulsando la investigación en pos de un diagnostico precoz que permita el acceso al tratamiento adecuado.
Algunos de los programas que realizaran en el 2021 son:
- SALUD: Estudios genéticos para pacientes. Encuentro Anual de familias con la participación de especialistas nacionales e internacionales.
- ACCESIBILIDAD: construcción de sillas de traslado y rampas móviles.
- SOCIAL: Almuerzos Solidarios en Casa Ronald. Ayuda a comedores: Los Piletones. La Casita de Abril en La Plata. Centro Comunitario Niños Felices en Rosario.
- DEPORTES: Leukorunners, Boccia.
- DIFUSIÓN: Campaña Anual de Difusión de las Leucodistrofias en Septiembre.
- EDUCACIÓN: traducción, impresión y distribución de guías de cuidado del paciente y guías de tratamiento.
Si estás interesado en participar o auspiciar alguno de estos proyectos escribí a info@fundacionlautarotenecesita.org.
Las leucodistrofias
“Leucodistrofia” proviene del griego “leukos” (blanco), “dis” (trastorno), trofias (nutrientes). Esta enfermedad afecta las conexiones donde pasan las informaciones nerviosas. Todas las funciones pueden verse afectadas y desencadenar discapacidades motoras, sensoriales y cognitivas, problemas de aprendizaje y del comportamiento. Esta es causada por defectos genéticos que conllevan a crecimiento o desarrollo imperfectos de la capa de mielina que cubre al axón. ( un axón es una parte de la célula nerviosa).
Las leucodistrofias se manifiestan de forma extremadamente variada, lo que en combinación con su rareza, retrasa su diagnostico. Esta enfermedad puede aparecer a cualquier edad, sin embargo la mayoría aparece en la infancia. Algunas formas se dan en el nacimiento y provocan la muerte en solo algunos días, otras aparecen en personas mayores y evolucionan en algunos años de forma escalonada. Existen tantas leucodistrofias como personas afectadas. La mayoría de las leucodistrofias se heredan o se pasan de padre a hijo, otras pueden aparecer espontáneamente.
La historia de la Fundación
Eduardo y Verónica, decidieron crear la Fundación denominada “Lautaro te necesita” luego de que en el año 2011 le diagnosticaran a Lautaro, el menor de sus 3 hijos, la rara enfermedad de Leucodistrofia Metacromática.
Luego del diagnostico los padres de Lautaro comenzaron una búsqueda exhaustiva de centros de salud que realicen el tratamiento de trasplante de medula ósea, como en Argentina ningún centro tenía experiencia con este, decidieron buscar en el exterior, así fue como llegaron al Duke Children´s Hospital de North Carolina, USA. El costo de dicho tratamiento era de un millón de dólares, que lograron conseguir en solo tres meses, gracias a una campaña que organizaron y a la solidaridad del pueblo argentino.
En Junio 2012, Lautaro recibió su nueva medula ósea, el transplante fue exitoso y luego de un año pudo regresas al país. Hoy en día, Lauti se recupera notablemente y su sistema inmune sigue mejorando.
Movilizados por la experiencia que les toco vivir, Eduardo y Vero decidieron crear la fundación con el nombre de la campaña con la misión de ayudar a todas las familias que convivan con alguna leucodistrofia, acompañarlos en el camino que les tocó transitar, asesorarlos, y sensibilizar al resto de la población, sobre la prevalencia de estas enfermedades en miras de una inclusión social de afectado en su comunidad.
Más información: Fundación Lautaro te Necesita
