Lucas Pérez tiene 18 años vive en B° Las Margaritas y este año egresó en 6° año B del Cefernino Namuncurá. Le apasiona el fútbol, es fanático de Instituto y sueña con ser Periodista Deportivo.
En 2020 le diagnosticaron “retinosis pigmentaria” y dejó de ver. Debieron operarlo y colocarle un anillo intracorneal. A su vez este año, le agarró una grave infección en un testículo. “Él no nació no vidente, perdió su visión con 18 años y tuvo que aprender todo de nuevo”, señaló su mamá Roxana Cuello, la mano derecha de “Luquitas” y quién en esta entrevista con EXPRESION NORTE narró todo lo que padecieron por la inesperada enfermedad de su hijo.
Sus compañeros del Cole junto a los padres decidieron “sorprender” a Lucas y liberar un pasaje para que pueda realizar el viaje de Egresados a Bariloche con el que tanto soñó.
“Gracias a la ayuda incondicional de toda la comunidad de la Escuela, el amor de sus compañeros y el apoyo de muchísima gente, estamos saliendo adelante. Es un aprender día a día junto a él, pero creo que con el amor, la contención, la presencia y la fe en Dios… los milagros existen. Sé que de a poquito algo de visión va a recuperar como nos dice su psiquiatra”, afirmó Roxana, madre, “enfermera”, kiosquera y una verdadera guerrera al servicio de su amado hijo.

“De un día para otro dejó de ver”

¿Cómo comenzó su enfermedad de la vista?
Lucas hace 3 años comenzó a no ver de noche, no se guiaba ni con el reflejo de la luna. Lo llevamos al oftalmólogo y le hicieron estudios y le diagnosticaron “retinosis pigmentaria” que es una patología ocular hereditaria que afecta a cerca de 1 de cada 3.000 personas y que se incluye dentro del grupo de las denominadas enfermedades “raras”. A pesar de su carácter minoritario, representa la primera causa de ceguera por causa genética en la población adulta. Hasta el día de hoy no tiene cura.

¿Pudieron operarlo?
En julio del 2020, cuando se la diagnosticaron, le recetaron lentes y en octubre del 2022 vieron que la retina de su ojo derecho estaba dañada, por lo que había que operar y poner un anillo intracorneal que la mutual no cubría. En ese momento, salía dos mil dólares… un dinero que se hacía imposible juntar. Así comenzamos una colecta para juntar el dinero y apareció un “ángel” llamado Lourdes (Milagro de la Virgen de Lourdes). Recibí un llamado de una persona que me decía que el dinero estaba para la operación. Nos habían dado una semana para juntar el dinero porque si seguía rompiéndose la córnea, iba a tener que ir a trasplante. Esto no tenía nada que ver con su enfermedad de base. Luego, pudo manejarse bien con lentes. Terminó 5to. año y en marzo de 2023 le agarró una infección en un testículo.

“sufrió la pérdida de la vista y luego una  infección de testículo… cayó en depreción, pero Con amor, paciencia y contención todo sana más rápido”

¿Qué fue lo que le pasó?
Tuvo que ser intervenido con una cirugía y el médico nos dijo que no sabía si se salvaba el testículo hasta que no abrieran. Gracias a Dios la infección que nunca supieron decirnos por qué era, no llegó al testículo. Estuvo una semana en terapia con esa herida abierta, entraba a quirófano día de por medio y esto implicaba conseguir por intervención 4 rollos de gasas iodoformada de un valor elevado. Gracias a la ayuda de mucha gente pudimos conseguir para todas las intervenciones. Estuvo casi un mes internado. Luego, yo empecé a hacerle las curaciones día de por medio con las indicaciones que me dieron… Era una herida abierta, un hueco que pensábamos que nunca iba a cicatrizar. Tuvimos el apoyo de mucha gente que no nos dejó solos. Él usaba pañales y la gente me ayudó donándomelo. Con amor, paciencia y contención todo sana más rápido. Después de un tiempo, las gasas fueron suplantadas por Platsul. Mucha gente me ayudó con pañales y con las cremas, hasta que la mutual comenzó a brindarme los insumos y el día menos pensado, eso cerró y quedó perfecto, sin afectar nada.

¿Cómo trabajaron con su parte emocional y psicológica?
Ese mes que estuvo internado, tuvimos mucha contención por parte del colegio Ceferino Namuncurá y de sus compañeros que iban a visitarlo. En ese tiempo, Lucas comenzó a perder la visión rápidamente, estaba con psicóloga y con un grupo de rehabilitación visual, pero no avanzaba. En el medio de esto, cuando le dieron el alta, al tiempito comenzó con convulsiones, lo medicaron y me aconsejaron llevarlo con un psiquiatra. La verdad que uno busca agotar todas los recursos que se presenten para ayudar a avanzar. Él, con todo lo vivido y padecido, entró en un pozo depresivo. No quería salir de su dormitorio. En ese momento, conocimos al doctor psiquiatra Guillermo Azar, quién fue el que lo ayudó y lo ayuda hasta el día de hoy. Gracias a su trabajo, volvió a reincorporarse al cole. El doctor lo médico con antidepresivos, le recetó pastillas para que pueda conciliar el sueño, y así de a poco se fue levantando, fue cambiando su estado de ánimo y no volvió a convulsionar gracias a Dios.

El viaje soñado gracias a sus compañeros

¿Cómo hizo Lucas con la Escuela?
Luego de las vacaciones de invierno, se reincorporó al colegio. En ese tiempo en la clínica y en casa, su maestra integradora Fernanda tuvo que adaptarse a la poca visión de Lucas, ya que ella no es integradora de personas con baja visión, y tuvo que adaptar todo para que no perdiera el año. Así que ella venía a casa, le daba las clases y él mandaba audios a los profesores, dando los temas, resolviendo trabajos. El cole y su integradora le brindaron las herramientas provisorias ante esto. Después que se reincorporo al cole, muchas veces se sentía perdido pero sus compañeros lo ayudaban a manejarse y lo contenían. Él iba lunes, miércoles y viernes, así cursó los últimos meses del secundario. En este tiempo también empezó a ir a la Fundación Gaude que es para niños y adolescentes no videntes, dónde le enseñaron a usar el bastón, la tablet que le regaló mí amiga Andrea, la notebook que me presta mí cuñada Vanesa, ya que no tenemos computadora en casa, y esa va a ser una herramienta fundamental para la carrera que el quiere seguir que es Periodismo Deportivo.
Sus avances fueron a pasos agigantados, desarrollo una memoria auditiva increíble, ya que las lecciones las daba en el cole oral en el último tiempo y Fernanda su integradora le mandaba audios y así estudiaba, hasta el momento solo le va a quedar matemáticas que están evaluando cómo tomarle. Desde el Cefernino tuvimos una contención increíble, siempre predispuesto a ayudar en todo, siempre al pendiente de él los preceptores, directivos y no nos equivocamos al buscar un colegio secundario que contenga y ayude.
Los medicamentos a veces tenía que conseguirlos y la predisposición de la gente a ayudar es tan grande que llena el alma, siempre me ayudaron y la mutual solo cubre los gastos de sus terapias y algunos medicamentos.

“Desde el Cefernino tuvimos una contención increíble, siempre predispuesto a ayudar en todo, siempre al pendiente de él los preceptores, directivos y no nos equivocamos al buscar un colegio secundario que contenga y ayude”

Además, también podrá ir de viaje de Egresados, ¿No?
La noticia del viaje de estudios a Bariloche nos tomó por sorpresa, ya que él tenía la ilusión de viajar. Su papá comenzó a pagar los primeros meses pero después no pudo pagar más. Ahora estábamos buscando la manera de ponernos al día con las cuotas del viaje, ya que era su sueño y sus compañeros, juntos con los padres, lo eligieron a él para que viaje “liberado” y yo pueda acompañarlo, ya que por cualquier cosa necesita tener un acompañante y necesita su medicación. La verdad que nos tomó de sorpresa este gesto y este hermoso regalo de sus compañeros y los padres de los chicos. Recuerdo que cuando me enteré, me encerré en mí dormitorio a llorar de felicidad. A Lucas le dieron la sorpresa en el curso y fue un momento increíble, emocionante y que no se lo olvidará jamás. Sus compañeros y profes prepararon todo.  Su cena de egresados también fue muy emotiva, la entrada de él, escuchar a todo el salón aplaudir, ponerse de pie algunos, fue parte del cierre a este año tan duro que nos tocó vivir… Terminó la noche llorando porque no era como lo había soñado por no poder ver… solo sentir con el corazón esa noche mágica.

La Familia: Un pilar fundamental

¿Qué rol ocupa su Familia?
Los días que yo trabajo por la tarde queda al cuidado de su hermano Jeremías que es su gran compañero, quién tuvo que aprender todo junto con Lucas. Al principio le costó aceptar la realidad de su hermano, ya que se criaron juntos, se llevan dos años de diferencia y desde los 4 años hacen fútbol en el club Huracán. Lucas abandonó, ya que los rayos de sol eran látigos en sus ojos, le hacían doler mucho. Ahora, su hermano sigue jugando en el club Defensores Juveniles, dónde también fue de gran contención para Jeremías.
También por las tarde lo viene a visitar una amiga que es como una hija para la familia que se llama Gloria. Ella lo sabe venir a buscar y lo lleva a caminar, lo lleva a la plaza o solo viene. A hacerle compañía y hacerle más llevaderas las horas. Nuestra casita está atrás de la casa de mis padres, ellos son de gran ayuda con Lucas. Sé que me voy a trabajar tranquila porque ellos están pendientes y son incondicionales.
El gran motor en su vida es su ahijado Bautista de 4 años. Es quién le da alegría a sus días,  vive al frente de casa y todos los días pasa a verlo, a llenarlo de besos. Es un amor incondicional y él sabe que su padrino no puede verlo pero con su corta edad, lo ayuda y está en cada detalle. “Bauti” fue un invitado especial el día de su cena de egresados. Es quien lo motiva todos los días con el: “Levántate padrino… ¡Vamos a jugar!”.

“Lucas jugaba al fútbol desde los 4 años en Huracán pero debió abandonar, ya que los rayos del sol eran látigos en sus ojos, le hacían doler mucho”

¿Cómo sigue su tratamiento?
El psiquiatra se enfoca en que tiene un bloqueo emocional que hizo que dejara de ver tan pronto, ya que su enfermedad la retina pigmentaria es una enfermedad de la vejez. Con el tratamiento que sigue con su psiquiatra, comenzó a ver un poco. Cuando empezó a ir al psiquiatra no veía nada de nada, solo oscuro. Ahora empezó a ver objetos, algunas cosas en su tablet, en casa se maneja muy bien. Por recomendación de la Fundación, pinté la casa de blanco, ya que tenía un color oscuro y eso no ayudaba. Así, con mucho sacrificio pude pintar la casa, iluminarla más y su impacto fue: “Mamá noto la diferencia”. Ahora, logra ubicar las cosas gracias a la claridad en la casa y con esas palabras me sentí satisfecha de que el esfuerzo había valido la pena.

¿Cómo puede hacer la gente para seguir ayudándolos? 
Yo trabajo en un kiosco del barrio, que es lo q nos ayuda a sobrevivir día a día, y tratar de que nada les falte a él y a su hermano, cómo siempre digo: “Tenemos mucha gente a nuestro alrededor que no nos deja solos”. Desde la iglesia del colegio todos los meses me ayudan con un bolsón de mercadería que es de gran ayuda. Ahora, vamos a organizar una rifa para juntar algo de dinero para llevar al viaje y para comprarle las cosas que necesita para viajar y poder pasar esos días en Bariloche que van a ser una caricia al alma después de todo lo vivido este año. Estamos totalmente agradecidos al grupo humano del colegio, compañeros y padres que no dudaron en pensar en Lucas al concederle el liberado… no tenemos palabras para agradecer esa muestra de cariño. Los que quieran y pueden ayudar, pueden hacerlo al Alias: luquitasrjere – CBU 0110108530010819769479 (a nombre de Cuello Roxana del Valle).

Un ejemplo de perseverancia,
lucha y ganas de vivir

¿Cómo es un día en su vida?
Va al cole, va a sus terapias, había comenzado fútbol para no videntes en el club Municipalidad de Alta Córdoba con Gonzalo Abas pero por cuestiones de tiempo, no coincidimos con los horarios. Pero el año que viene la idea es retomar, ya que va a estar más libre de horarios y un poco más seguro en su movilidad. Está en sus planes empezar periodismo deportivo, es una meta que tiene. Antes de todo esto quería hacer el profesorado de educación física pero dada las circunstancias, cambió de carrera.
Es muy inteligente y sé que lo va a lograr.
Lucas es un apasionado del fútbol e hincha fanático de Instituto y de Messi. Uno de sus sueños es ser Director Técnico y poder guiar a su hermano Jeremías en el fútbol. Fue muy duro para él solo poder escuchar los partidos y no poder verlos, sobre todo a Instituto en primera división. Siempre dice que para muchos puede ser exagerado no poder ver un partido, pero para él un “montón” porque siente que el fútbol marcó su vida.

“Lucas no nació no vidente, perdió su visión con 18 años. Es un aprender día a día junto a él, pero creo que con el amor, la contención, la presencia y la fe en Dios… los milagros existen. Sé que de a poquito algo de visión va a recuperar como
nos dice su psiquiatra”

¿Qué les enseña Lucas a ustedes?
Como familia, todo esto que le pasó a Lucas es un aprendizaje nuevo. Él no nació no vidente, perdió su visión con 18 años. Él si me siente que no estoy bien, viene y me pregunta: “¿Estás bien mamá?”… “Sí hijo”, le digo, aunque haya días que ni yo sé cómo sigo porque es muy duro todo, y se acerca y me toca la cara y los ojos para saber si estoy llorando. Lucas es un ejemplo de perseverancia, lucha y ganas de vivir. Todos los días me enseña a nunca dejar de intentarlo. A veces no nos damos cuenta de todo lo que tenemos a nuestro alcance, y nos afligimos por cosas que tienen solución, que nos parecen un mundo pero con el aprendí a valorar cosas pequeñas que son logros gigantes para él.
Es un aprender día a día junto a él, pero creo que con el amor, la contención, la presencia y la fe en Dios… los milagros existen. Sé que de a poquito algo de visión va a recuperar como nos dice su psiquiatra.

Más info: Cel. 3515161001 (Roxana)