La Piel de cristal es una enfermedad genética que provoca que la piel sea muy frágil y se desprenda con facilidad. También conocida como epidermólisis bullosa, e identificada con una mariposa y con el color naranja, la “piel de mariposa” se caracteriza por la aparición de ampollas y heridas dolorosas.
Entre los síntomas que produce esta patología se distinguen la aparición de ampollas en manos y pies, como así también en boca y garganta, o picazón y dolor en la piel, entre otras. Esta patología puede heredarse de los dos padres o bien surgir como una mutación nueva en la persona afectada.
Se estima que en nuestro país hay 500 personas que la padecen y la mitad de ellas con las formas más graves, afecta a 2 de cada 50.000 habitantes. Hasta el momento no tiene cura y se tratan sus síntomas, mayoritariamente mediante el control del dolor y la picazón, y la mitigación de las heridas causadas por las ampollas.
Expresión Norte dialogó con Julieta Maldonado, tiktoker e influencer que padece esta enfermedad, para conocer como es la vida de las personas que poseen piel de cristal.
¿Qué desafíos has vivido y cómo lograste superarlos? ¿Los desafíos eran propios o impuestos por ajenos?
En mi vida todos los días son un desafío pero me tengo que amoldar a ese desafío nuevo diario. Mi desafío más duro fue conseguir trabajo y empezar a andar en colectivo sola, porque tenía y tengo mucho miedo, ya que la gente es muy prejuiciosa. Me latía fuerte el corazón del miedo cuando a mi desafío más grande lo tenía frente a mí, salir al exterior y escuchar los murmullos de la gente. Pero eso ya está, hay veces que les contesto y otras que lo dejo pasar.
“Cuando era chica me decían que iba a ser un inútil prácticamente, que no iba a poder hacer nada. Pero mi abuela, mis tías, mis primas, siempre me ponían cosas para hacer. Hoy, puedo decir que soy feliz porque me di cuenta que hice muchas cosas sola, hasta trabajo que nunca pensé que pudiera hacerlo”
¿Qué consejos o estrategias has encontrado útiles para mantenerte positiva y motivada en medio de las dificultades que enfrentas?
Mi único consejo fue hace muchos años: “no es tu tiempo todavía”. Tuve una experiencia fuerte, estaba hospitalizada y no sé si fue por todos los medicamentos o fue un sueño, pero lo vi a DIOS. No le vi la cara pero después de unos minutos, por favor, le pedí que me quería quedar en ese lugar tan lindo y tranquilo, y me dijo “TODAVÍA NO ES TU TIEMPO”, por eso disfruto hasta andar en colectivo, ni reniego si tardan.
Algunos no deben saberlo pero podemos abrazarte y saludarte con un beso. ¿Cómo debe ser el contacto con otras personas?
Hay mucha gente que piensa que no se pueden acercar a saludarme porque tengo piel de cristal. Les cuento que si se pueden acercar a saludarme con un beso o darme un abrazo, el contacto con otras personas es la misma que como todo el mundo, solo que no me pueden empujar, apretar o forcejear. También hay muchas personas que me hablan como si yo no supiera manejarme sola o no entendiera y siempre se dirigen hacia mí hablándome como una bebe o una niña de diez años. Ya tengo 27 años.
¿Cómo es un día habitual en tu vida con respecto al cuidado de tu piel y a prevenir lesiones o complicaciones relacionadas con tu condición?
El cuidado de la piel es solo cambiar vendajes cuando las siento incomodas, y día de por medio mi tía nos baña, porque tengo una hermana con la misma patología. También en lugares que tengo sanos, sin heridas abiertas, me pongo crema dermaglós para tener la piel humectada.
Lamentablemente no puedo evitar que me salgan heridas o ampollas, en esta condición las ampollas salen hasta cuando duermo, que se supone que estoy sin ningún peligro, pero me sé levantar con heridas que quizás se me hicieron por el roce cuando me acomodaba o por alguna picadura de mosquitos, pero evitar lesiones nuevas es imposible. Lo que si, tengo mucho cuidado al andar porque me puedo tropezar y puede ser muy doloroso el impacto de la caída.
¿Qué actividades o pasatiempos realizas como hobby o como futuro medio de vida?
Mis actividades de todos los días es ir a trabajar y hay días que hago fisioterapia para mantener bien mis huesos y articulaciones. Como pasatiempos a veces hago contenido por mis redes. Por el momento no tengo hobby pero me gustaría ir a clases de pintura o baile, y también me gustaría estudiar astrología, es algo que me gusta mucho.
Sabemos que compartís tus experiencias para concientizar y ayudar. ¿Qué mensaje te gustaría compartir con otras personas que puedan estar enfrentando desafíos similares o que quieran aprender más sobre la piel de cristal y la importancia de tomar conciencia sobre estas enfermedades?
Mi consejo es que tengas lo que tengas, que no lo veas como algo malo y que siempre sientas que por algo lo tenés, es un desafío para vos y para que le enseñes a la gente que no tiene de tu patología. Para que la hagas conocer porque quizás es tu misión en este planeta comunicar tu patología y demostrar que tengas lo que tengas todo somos iguales.
¿Qué sueños y proyectos tenés para un futuro inmediato?
Tengo bastantes proyectos, como sacar mi libro, no sé bien aun si mi biografía o algún otro estilo. También quiero tener mi propio departamento o casa y una vez que ya cumpla con esas dos cosas, más adelante si Dios quiere, me gustaría sacar mi marca de ropa. Porque a las personas como yo también les encanta comprarse ropa y es un dolor de cabeza porque no consigo ropa de adulta con cuerpo de niña de diez años teniendo 27 años.
Entrevista del año 2022 en el ciclo “SER Resiliente” del canal de Youtube Pia Capcias
Más info: @julii_estefania
Por Ale Galvaliz
