“Al final hay recompensa”
– Por: Lázaro Llorens
Ese día tenía el presentimiento de que algo no andaba bien. Laura, mi ex pareja, había entrado hacía tiempo a la sala de partos y no había noticias, cosa que no pasó con mis otros 5 hijos anteriores. De repente se abrió la doble puerta. Era una enfermera, con cara muy seria, que llamó por mi nombre: Lázaro Llorens. Le dije que era yo y por primera vez me hicieron pasar adentro de la sala Neonatal, con lo cual mi presentimiento de que algo no andaba bien se acrecentó.
Entré e inmediatamente ingresó la enfermera con Fada en brazos. Me dijo con tono solemne: “Mire papá, de acuerdo a los rasgos faciales, pliegue de los pies, dedos su hija y otros, tiene Trisomía XXI”. “¿Y qué es eso?”, pregunté, porque no tenía la menor idea. “Síndrome de Down” me respondió. Bueno le dije, sin perturbar mucho porque nada podíamos hacer, y aprendí de lo que viene en la vida, Luego me la dio en brazos, la miré, vi sus dos ojitos achinados como “puñalada de lata” e inmediatamente me enamoré.
Cuento estos detalles, porque para los padres con hijo S/D u otra discapacidad, que hay muchas y muy complejas, el momento crítico es cuando te enteras y cómo reaccionas. Algunos se enteran en el embarazo con una ecografía transnucal, otros en el parto. Algunos lloran, otros caen anímicamente, otros reaccionan igual que con cualquier otro niño, y hasta algunos se borran. Y esto se debe a una cuestión sencilla. Los chicos con estas características implican un gran sacrificio de los padres y familia por mundos jamás explorados. Que si uno la toma bien, sirve para crecer y ver la vida desde otro ángulo.
En el caso de los S/D cada uno tiene diferentes dificultades. Por ejemplo, Fada aprendió a comer, caminar y defecar sola muchos años después que cualquier niño “normal”. Y hoy tiene 9 años y casi no habla. Entiende absolutamente todo, anda a caballo a todo galope, nada, mira cosas en el celular, pero emite muy pocas palabras. Eso, a su vez, tiene secuelas directas sobre su escolaridad. Lo que implica todo un desafío diario para nosotros, sus padres, que tenemos una sola receta: pasito por pasito.
Claro que este sacrificio vale la pena porque, como dice Ceratti, “Al final hay recompensa”. En un mundo “fake”, desbordado por la hipocresía y el desamor, Fada y estos niños vienen a poner autenticidad, espontaneidad y sobre todo mucho, pero mucho amor. Así que: “¡Gracias por venir!”.
“Me enseñó a aguantar muchos golpes de la vida”
-Por: Eve Ludueña
Cuando Cristina nació, los médicos me preguntaron si me afectaba que ella sea Síndrome de Down. Yo les respondí obviamente que no, por el simple hecho que es mi hija. Ella fue una divina desde el primer día y su crianza fue muy tranquila y los centros de rehabilitación a donde ha ido, han sido muy buenos; me sentí muy acompañada y aprendí mucho en cada uno de estos lugares. Por ejemplo, en ALPI, los médicos me dijeron que no hay que
ponerles ni techo ni pared, porque ellos van creciendo y aprendiendo cosas que ni siquiera uno mismo se imagina: aprendió a caminar el primer año de su vida, aprendió a hacer gimnasia muy hábilmente, aprendió a nadar…
En contra de los primeros pronósticos, ella aprendió muchas cosas y avanzó muchísimo; al punto que ella me enseñó y me enseña a manejar el celular. Cristina es una chica muy familiera, le gusta buscar amigos y bailar mucho. Si bien algunas veces es medio tímida, pero es muy predispuesta a comunicarse con los demás.
Ella me enseñó a aguantar muchos golpes de la vida; me acompañó cuando mi madre estaba muy enferma y me consolaba diciéndome: “Ya va a pasar mamá, ya va a pasar”. Siempre me ha dado mucho aliento y fuerzas en los malos momentos. Por todo esto, y por toda nuestra experiencia de vida, el mensaje que quisiera dejar, es que hay que ser pacientes, que hay que tener fe en que ellos pueden salir adelante, porque tienen más fortaleza que nosotros; son más abiertos y les gusta explorar y aprender cosas. Ellos saben mucho.
