Martín Bedouret (47 años), vive en Natania 19, al lado de B° Don Bosco, y es Ingeniero en electrónica egresado de la Universidad Tecnológica Nacional, regional Córdoba. Posee un postgrado en redes inalámbricas y trabaja en en Endava S.A., una empresa dedicada al desarrollo de software. Además, es docente secundario de la materia Telecomunicaciones en el Instituto Villada y co-fundador de Cboard, un novedosos sistema de comunicación para personas que por diferentes motivos no pueden comunicarse verbalmente.
En el 2016 le diagnosticaron ELA (Esclerosis lateral amiotrófica), una enfermedad del sistema nervioso que debilita los músculos y afecta las funciones físicas. A pesar de ello, sigue trabajando y ayudando a los demás, siendo un ejemplo de lucha, superación, inteligencia, generosidad y admiración.
“Estoy casado con Mónica desde hace 13 años, y nos conocemos desde hace 22 años. Ella es médica y hemos pasado de todo juntos, convivencia, tiempo distanciados cuando hice el posgrado en Europa, vivimos en Buenos Aires 7 años, y nos volvimos a Córdoba cuando armamos nuestra propia familia. Tuvimos dos nenas: Geraldine de 10, y Ernestina, que tiene 8. Pienso que lo único que realmente tenemos son los vínculos. Armar tu propia familia es tener vínculos fuertes por siempre y yo no me imagino sin ellos. Tengo la suerte de que tanto mi esposa como papá son médicos y la visión del mundo de los médicos tiene al ser humano como eje y no a los dogmas o a las tradiciones”, expresó Martín, quién en esta entrevista habló sobre su enfermedad, su vida, el amor por la docencia y la tecnología, y su flamante creación: El Cboard, es una aplicación gratuita de comunicación aumentativa y alternativa (AAC) para niños y adultos con impedimentos del habla y el lenguaje, que ayuda a la comunicación con símbolos y conversión de texto a voz.
“Con la ELA te tenes que adaptar todo el tiempo”
¿Cómo y cuándo te diagnosticaron ELA?
En mi caso, la enfermedad empezó con un síntoma que parecía bastante inofensivo, simplemente unos cuantos movimientos involuntarios en los músculos, pero con el tiempo se fueron profundizando y empecé a sospechar de algo más complicado. Recuerdo que tras varios meses de estos síntomas, fui a jugar un partido de fútbol con amigos y cuando intento parar la pelota, caigo al piso sin que nadie me haya tocado. Si bien el golpe me dolió, mi sensación más intensa fue el miedo. Esa caída no era normal. Tenía que haber algo más, y mi sospecha ya pasaba por algo neurológico. Eso fue en el año 2015, y en marzo del 2016 me diagnosticaron luego de casi un año de síntomas. O sea que llevo 7 años de diagnóstico y 8 años desde los primeros síntomas.
¿Cuál fue tu reacción?
Aunque suene un poco raro, el diagnóstico significó un alivio para mí. Tras un largo año de síntomas, consultas médicas, Google, y casi un autodiagnóstico, finalmente me sacaba una mochila de encima y tenía un nombre para lo que me pasaba, aunque fuera un nombre que nadie quiere escuchar de la boca de un médico. Lo cierto es que al proceso de duelo por el diagnóstico lo había hecho meses antes. Uno más o menos se conoce y se da cuenta cuando algo no anda bien. Lo bueno de hacer el duelo antes, es que apenas tuve el diagnóstico me empecé a ocupar de lo que venía, hice el certificado de discapacidad, empecé con la rehabilitación, conseguí los medicamentos y le conté a todos mis conocidos acerca de la enfermedad.
“la ELA ha colaborado en bajar el nivel de expectativa en las cosas que me dan felicidad. Así es como aprendés a ser feliz con tu realidad y podés disfrutar de cosas más sencillas, desde sentir el viento en la cara, hasta de poder charlar con tus hijas”
¿Cómo es vivir con ELA?
La enfermedad no fue avanzando tan rápidamente, así que me ha ido dando tiempo para adaptarme. Igualmente si hay algo que permanece constante en esta enfermedad, es la adaptación. Tenés que hacerte la idea de que lo que funciona hoy, no va a funcionar mañana, y de nada sirve el lamento inútil. Sólo hay que pensar en que siempre hay una manera de hacer las cosas. A veces cuesta un montón encontrar esa manera, pero siempre hay. La tecnología es un enorme aliado para esto, y la verdad es que si hay alguna época adecuada para ser un paciente de ELA, es ahora. Desde sillas motorizadas hasta dispositivos móviles que pueden controlar los artefactos de la casa, la tecnología ha cambiado radicalmente la realidad de las personas con discapacidad. En este sentido, ¡hemos sido afortunados!
¿Qué crees que te está enseñando esta enfermedad?
Lo que sentí es que de golpe, formaba parte de un mundo del que nunca había participado y que casi no conocía. Es un mundo duro, con muchos problemas y por el que poca gente está preocupada. Solo con el compromiso de todas las personas implicadas en el problema se conseguirá la fuerza suficiente, mantenida en el tiempo, como para conseguir acabar con ella definitivamente en un futuro, ojalá cercano. A mi me toca una parte de ese esfuerzo. Y a cada uno de los afectados también.
¿Qué es lo que más disfrutas hoy?
La felicidad es una cuestión de expectativas. Está bastante bien estudiado como los seres humanos reaccionamos ante enfermedades crónicas o traumas que producen discapacidades, como la amputación de una extremidad. Lo que sucede es una gran incertidumbre y enojo al principio, pero luego de un tiempo, la persona se adapta a la nueva realidad, y los niveles de felicidad vuelven a ser los mismos que antes del trauma. por eso repito que la felicidad es una cuestión de expectativas, y en mi caso, la ELA ha colaborado en bajar el nivel de expectativa en las cosas que me dan felicidad. Así es como aprendés a ser feliz con tu realidad y podés disfrutar de cosas más sencillas, desde sentir el viento en la cara, hasta de poder charlar con tus hijas.
“Lo más lindo de ser Profesor
es por influir en los otros”
¿Hace cuántos años que te dedicas a la docencia?
Empecé a trabajar como docente en el 2015, en el colegio secundario Instituto Villada. Siempre me gustó transmitir y explicar, creo que viene de la cuestión de que me gusta mucho aprender. Cuando podes explicar algo es porque realmente lo aprendiste, entonces dar clases es un placer en aprender en definitiva. Lo más lindo de ser profesor es la posibilidad de influir en otros. Y además esos otros son justamente adolescentes que no están definiendo sus valores y su futuro. Es el momento exacto para ofrecerles una visión del mundo usando los contenidos del colegio como transporte de esa visión. En definitiva, creo que eso es lo que hace un buen profesor, transmitir una mirada, una filosofía, usando los contenidos de su materia casi como una excusa, como una especie de paquete para transmitir su mensaje único y personal.
Actualmente, ¿Seguís dando clases?
Actualmente ya no estoy al frente del aula, pero trato de seguir adelante organizando actividades especiales para los chicos. Impulsé el desarrollo de un nano satélite creado por alumnos. El año pasado fue seleccionado por CONAE y fue lanzado al como parte del primer certamen CANSAT. Siempre traté de utilizar todos los medios y recursos posibles para dar clases. No me parece que haya materias aburridas sino profes aburridos. Cada año buscaba un “padrino o madrina” de la materia, que era algún referente de adolescentes. Usaba ese referente como fetiche en las clases para hacerlas más entretenidas. Entonces sonaban temas de Paulo Londra, videos de Greta Thunberg, y frases de Malala Yousafzai.
¿Qué les dirías a aquellas personas que acaban de ser diagnosticadas de ELA o padecen esta misma enfermedad?
Mi único mensaje a los lectores es que nunca se rindan, que ni la salud es todo en la vida y aún cuando se pierda, podemos seguir haciendo cosas por los demás.
“nunca se rindan porque ni la salud es todo en la vida y aún cuando se pierda, podemos seguir haciendo cosas por los demás”
Una aplicación web para niños
y adultos con trastornos de lenguaje
¿Cómo nace la idea de Cboard?
La idea la inspiró mi fonoaudióloga del centro de rehabilitación. Ella sabía que yo me dedicaba a la tecnología, me consultó si conocía alguna herramienta tecnológica que sea capaz de ayudar a sus pacientes. Investigando un poco encontré un proyecto de código abierto que había empezado a desarrollar un programador israelí hacia unos pocos meses atrás. Me gustó la tecnología con la que estaba creado y ofrecí mi colaboración con el proyecto que estaba recién arrancando. Shay Cojocaru tiene 42 años y vive a 30 minutos de Tel Aviv, Israel. Él fue quién empezó el código inicial de Cboard con dos objetivos en mente. Primero, aprender acerca de una tecnología de programación. Y segundo, ya que iba a aprender para sí mismo, que por lo menos el resultado de ese aprendizaje quedara plasmado en algo que pudiera ser útil a alguien más. Cuando empecé a colaborar con Shay entendí que también él mismo necesitaba ayuda para que el proyecto fuera más que una buena idea.
¿Cómo pudieron hacerla realidad?
Apenas empezamos a colaborar empecé a buscar alguna forma de financiamiento y encontré que UNICEF había empezado a financiar proyectos de tecnología a través de una unidad que se llama Unicef innovation fund. Buscaban proyectos con impacto en niños y adolescentes, de países periféricos y de código abierto. Como anillo al dedo. La convocatoria se cerraba en 20 días, así que puse manos a la obra y en esos días completé un borrador con la propuesta inicial. Mucho esfuerzo pero logramos abrir una puerta que sigue abierta hasta el día de hoy: el financiamiento y tutela de UNICEF. Era agosto de 2017 y a partir de ahí empezó un proceso de selección que terminó a mediados de diciembre de ese mismo año. Finalmente habíamos sido seleccionados y en febrero del año siguiente viajamos a Nueva York como parte del programa de tutela. En ese viaje no sólo conocí esa ciudad, sino que conocí a Shay en persona.
“CBOARD es una aplicación de comunicación aumentativa y alternativa (AAC) para niños y adultos con impedimentos del habla y el lenguaje, que ayuda a la comunicación con símbolos y conversión de texto a voz”
¿Qué es Cboard en pocas palabras?
Cboard (https://www.cboard.io) surge para dar una solución al problema de la comunicación en personas que por diferentes motivos no pueden comunicarse verbalmente. Estos niños y adultos a menudo se benefician de sistemas de comunicación aumentativa y alternativa denominados AAC. Las soluciones actuales de AAC tienen un precio alto y disponibilidad de idioma limitada, que las hace inaccesibles o no disponibles para muchos usuarios en todo el mundo. Para explicarlo en líneas generales, consiste en tableros con imágenes que van hablando a medida que el usuario las va seleccionando. La principal particularidad del sistema es que está pensado y construido para la web, o sea que funciona en navegadores web y está disponible en una amplia variedad de plataformas, que incluyen computadoras de escritorio, tabletas y teléfonos móviles.
