Proyecto de Ley de Diagnóstico Humanizado: un pedido de madres cordobesas

El proyecto consiste en que en los centros de salud y las maternidades los profesionales cuenten con formación en comunicación a la hora de brindar un diagnóstico prenatal.

Por Casandra Quevedo

Diagnóstico Humanizado

La iniciativa del proyecto de “Diagnóstico Humanizado“, surgió de “Mamás Up“, un grupo de madres de niños con Síndrome de Down, que nació en Córdoba en septiembre de 2016 por amor a sus hijos. El grupo contiene, asesora, aconseja y acompaña a quienes lo necesiten a través de su cuenta de Instagram.

El pedido de una difusión correcta

¿En qué consiste el proyecto? En que en los centros de salud, maternidades, y otras instituciones médics haya equipos o profesionales formados en la comunicación de un diagnóstico. El pedido de las madres es que haya una difusión correcta y se les entreguen a las familias de niños/as con Síndrome de Down un cuadernillo-guía de información necesaria al momento del alta médico del centro de salud.

En su proyecto también piden que se recomienden contactos con asociaciones y familias ligadas al síndrome de Down. Para “mamás up”, esto debe atraer aparejado la necesaria formación de profesionales de la salud durante sus estudios en cátedra, de las materias de comunicación, de genética y de psicología humanizada.

Paola, una de las “Mamás Up”, le brindó una entrevista a EXPRESIÓN NORTE para contar más de este proyecto que buscan hacer entrar en tratamiento de ley.

La esperanza de un nuevo camino para las familias

¿Cómo surgió la idea del proyecto “Diagnóstico Humanizado?

A través del tiempo que tenemos como grupo de padres de niños y adolescentes con Síndrome de Down, nos hemos encontrado con distintos testimonios acerca del momento en el que se brinda la comunicación de la condición de nuestros hijos. Lamentablemente, es muy alto el porcentaje de casos en los que la condición no ha sido informada de la manera adecuada, ya sea durante el embarazo, el parto o posparto.  Entonces cada vez que alguna familia contaba su experiencia renacían las ganas de hacer algo al respecto, hasta que un día ese hacer algo no quedó sólo en palabras y se transformó en “vamos a hacer un proyecto de ley para que esto cambie”.

¿Quiénes participan en esta iniciativa?

La idea surge de Mamás Up, pero con el invalorable asesoramiento, sugerencias y experiencias personales de los siguientes profesionales: Dra. Graciela Moya (Genética médica, doctorado en Biomedicina – Bs. As.); Dr. Eduardo María Moreno Vivot (Médico pediatra, especializado en Síndrome de Down – Bs. As.); Dr. Ramiro Colabianchi (Genética médica – Rosario); Dr. Pablo Levatte (Pediatra- Posadas -Misiones); Dra. Andrea Chirino (Genética médica -Córdoba); Dr. Miguel Berrocal (Psiquiatra –Corral de Bustos, Córd.); Dra. Alina Mena (Toco ginecóloga –Chañar Ladeado , Sta Fe); Escuela de enfermería de Córdoba (UNC-FCM- Córdoba); Dra. Gisela Bournissent (Pediatra- Paraná- Entre Ríos). Y con la colaboración y apoyo de distintas asociaciones y agrupaciones como: ASDRA (Asociación de Síndrome de Down de la República Argentina); AISDRO (Asociación para la inclusión de las personas con Síndrome de Down -Rosario -Sta. Fe); Fundación Dr. Jerome Lejeune -Córdoba; Creando Huellas (Asociación Civil de familias de personas con Síndrome de Down -Mendoza); Yo te incluyo (Asociación autoconvocados -Laguna Paiva -Santa Fe); T21 (Asociación civil -El trébol -Santa Fe); Arco Iris (Asociación civil -Chañar Ladeado- Santa Fe); La Suerte de tenerte (Agrupación de padres -Catamarca).

¿Por qué es importante el diagnóstico prenatal y posnatal del Síndrome de Down?

El diagnóstico prenatal raramente se detecta en la translucencia nucal y, en mayor número, mediante un estudio genético. Contar con el diagnóstico prenatal implica poder llevar adelante los estudios necesarios para poder evitar posibles complicaciones al momento del nacimiento. Generalmente, el Síndrome se detecta luego del nacimiento por los rasgos físicos y se confirma mediante una prueba genética. Desde allí comienza un nuevo camino para las familias, que se puede marcar por una buena o mala comunicación de ese diagnóstico.

¿Cuál es su pedido hacia los profesionales de la salud?

Creemos que la incorrecta comunicación sucede por la formación que reciben durante sus estudios facultativos, porque no cuentan con una materia que los enfoque en la comunicación de un diagnóstico ni en las condiciones genéticas de una manera actualizada y objetiva. Sabemos que aún en la actualidad sigue habiendo muchos prejuicios, preconceptos y mitos. Lamentablemente, el Síndrome de Down está muy desvalorizado y los profesionales en su carrera sólo ven la parte negativa del mismo: las enfermedades asociadas, las complicaciones de salud, y no la otra parte tan satisfactoria que vivimos las familias. Pretendemos con este proyecto que se cambie la mirada que los profesionales tienen sobre la discapacidad. Queremos que transmitan esperanza, se le de la bienvenida al bebé y se felicite a la familia que lo recibió, porque es una vida hermosa que ha llegado.

¿Cuál va a ser el beneficio de las familias si sale esta ley?

El beneficio no es para las familias que ya pasamos este momento, es para las futuras familias que van a empezar a recorrer el camino de tener una persona con Síndrome de Down. Deseamos que el momento de recibir el diagnóstico de su bebé por nacer o de su bebé recién nacido, sea de una manera objetiva, clara, actualizada, enfocada en el modelo de las capacidades de la discapacidad.

¿Cómo puede colaborar la sociedad con esta propuesta?

Seguramente vamos a necesitar del apoyo de toda la sociedad cuando la ley comience su camino. Sabemos que no será fácil para su difusión. Necesitamos que sean nuestros mensajeros y nadie está ajeno al tema, porque va más allá de nuestra causa y nadie está exento de recibir en algún momento un diagnostico no esperado. Es por ello que necesitamos médicos formados para comunicar cordialmente y con empatía.

Contactos para enviar testimonios y sugerencias:

-Marina Comba: marina_comba@hotmail.com / Cel: 3472-550542

-Natalia Maidana: natimaidana141178@gmail.com / Cel: 236-4221309

-Paola Heredia: paola_ih@yahoo.com.ar / Cel: 351-6256659